Pasien dan keluarga pasien wajib tahu kalau penyakit distrofi otot merupakan penyakit yang diwariskan. Oleh karena itu, skrining terhadap anggota keluarga lain dapat dilakukan untuk mendeteksi penyakit ini.

Sampaikan bahwa kondisi ini tidak dapat disembuhkan. Sampaikan bahwa rerata pasien kehilangan kemampuan ambulasinya dan akan membutuhkan kursi roda.

Selain itu, pengetahuan mengenai komplikasi seperti gagal jantung, gagal napas, aspirasi, dan fraktur, serta pertolongan seperti apa yang harus diberikan kepada pasien harus disampaikan dengan baik. Tidak kalah penting menginformasikan perlunya untuk kontrol teratur agar progresivitas penyakit bisa terpantau dengan baik dan mendapatkan tata laksana adekuat beserta pencegahan komplikasi.[1,8]

Menyiapkan Lingkungan yang Aman

Edukasi pasien dan orangtua mengenai langkah-langkah yang dapat diambil untuk menyiapkan lingkungan yang aman bagi pasien dengan distrofi otot. Minta pasien dan keluarga untuk berdiskusi dengan terapis fisik yang merawat.

Secara umum, di area rumah perlu dilakukan pertimbangan terkait permukaan yang sering dipakai anak beraktivitas, melatih pasien dan keluarga mengenai keselamatan kursi roda, dan cara mengangkat atau memindahkan pasien yang aman. Minta orangtua untuk meminimalisir rintangan di rumah dan memodifikasi permukaan yang tidak rata atau licin. Langkah ini penting untuk meminimalkan risiko jatuh atau cedera.[18]

Upaya Pencegahan dan Pengendalian Penyakit

Pengukuran kadar kreatin fosfokinase (CPK) pada bayi yang baru lahir merupakan skrining sederhana untuk mendeteksi kemungkinan menderita distrofi otot sejak dini. Analisis genetik juga dapat dilakukan pada anggota keluarga penderita distrofi otot mengingat penyakit ini diwariskan.

Bagi penderita dan juga karier distrofi otot, disarankan untuk melakukan evaluasi kardiovaskular berkala setidaknya 5 tahun sekali untuk mendeteksi risiko kardiomiopati dan kemungkinan komplikasi jantung lainnya.[8,12]